文 章

刘娲:用图书引导社会多元包容,让自闭儿童不再孤独

2016年05月03日   作者:采:陈兆雄/执笔:陈大猷

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【百道编按】当百道网采访刘娲时,她说了一句这样让人印象深刻的话:“谢谢你们关注孤独症和特殊教育这么小众的版块。作为出版人,我们希望能以阅读引导社会,帮助大众构建更多元、更包容的理念,让无数的‘有特殊需要的人’平等地生活在文明的社会里。”

《蜗牛不放弃——中国孤独症群落生活故事》
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出版社:华夏出版社
作者:张雁 著
出版时间:2007年04月

华夏出版社成立于1986年,是中国残疾人联合会所属的我国唯一一家以中国残疾人事业出版与大众出版相结合的综合性出版社。隶属于中国残疾人联合会的华夏出版社自成立以来,一直以“传播人道主义,弘扬华夏文化”为办社宗旨,以残疾人事业发展为己任,在康复医学、特殊教育、残疾人作品等多个领域出版了大量的图书。尤其是在特殊教育领域,已形成覆盖特殊教育基本理论、特殊教育教学等多领域的出版格局,并涵盖了聋、盲、智障、精神障碍等不同的类别,具有不同的主题系列和一定的规模优势与品牌优势,在读者中享有良好的信誉和阅读忠诚度。

在华夏出版社众多特殊教育出版产品中,孤独症系列丛书引起的社会关注和影响极为突出。《中国孤独症家庭需求蓝皮书》中对孤独症是这样描述的:病因未明、无特别的药物和干预方法、需终生支持。孤独症是世界上患病人数增长最快的严重病症,被诊断为孤独症患儿的数量,将超过被诊断患有糖尿病、癌症和艾滋病儿童的总和。4月2日是第九个世界孤独症日,再一次将“星星的孩子”带到社会话题中心。

孤独症系列丛书一经出版便受到了业界的认可,也得到了读者的肯定。百道网日前采访了华夏出版社特殊教育编辑部编辑刘娲,刘娲的专业是特殊教育学,自1998年起她便与孤独症孩子和他们的家人建立了密切的联系。鉴于国内孤独症类相关专业资料和图书较少的现状,她2004年毕业时选择了出版工作,希望寻找到好的选题,来帮助有需要的家长、孩子、老师和专业人员,推动孤独症在不同专业领域,尤其是特殊教育领域的发展,以便惠及更多的孩子和家庭。

当百道网采访刘娲时,她说了一句这样让人印象深刻的话:“谢谢你们关注孤独症和特殊教育这么小众的版块。作为出版人,我们希望能以阅读引导社会,帮助大众构建更多元、更包容的理念,让无数的‘有特殊需要的人’平等地生活在文明的社会里。”

百道网:华夏出版孤独症系列图书几乎占国内孤独症出版的半数份额。在这样一个细分版块,华夏出版社如何形成自己的竞争力?

刘娲:华夏出版社自2004年起开始打造孤独症系列图书的品牌,经过十余年的耕耘,逐步形成了经典学术著作、干预方法和策略、家长随笔、成人自传、儿童用书等完整的产品线。

在出版业,孤独症只是很小的一个版块,但涉及了教育学、心理学、医学、生物学、社会学等多个学科。以保守的数据估算,中国孤独症群体的数量多达几百万。这几百万人的背后,是7*24小时和他们一起共度的照顾者,与他们共同学习和工作的一线老师、服务人员,以及为了支持他们不断为他们大声疾呼的社会人士和献出自己的时间和精力陪伴他们的志愿者……如此看来,这并不是一个小的群体。由于孤独症儿童外表与常人无异,很多人会认为这些孩子的情绪失控、怪异的行为是由于不正确的家庭教养所致,家长为此要承受巨大的精神压力。

为了让更多的家庭不再孤单奋战,我们在构想孤独症系列丛书之初将读者定位在家长和教师身上——他们是最需要帮助的群体,只有他们有了专业的技能,才有可能更好地帮助到孩子,帮助他们更好地适应“我们的”社会。

随着孤独症系列丛书越来越受到好评,我们逐渐拓展选题,丰富产品线,陆续开发了学术专著、成人自传、儿童读物等,在填补国内专业领域空白的同时,也在为推动学科建设、扩大社会影响、构建融合社会贡献微弱力量。

百道网:华夏出版社出版了很多有社会影响力的图书。请您分享几个案例介绍一下是怎么操作此类图书的?

刘娲:从我们掌握的数据来看,孤独症系列丛书主要是在家长、教师和专业人士中得到了比较多的认可。

《阿斯伯格综合征完全指南》
点击图书封面可在三大网店购买
出版社:华夏出版社
作者:(英)托尼·阿特伍德 著
译者:燕原,冯斌
出版时间:2012年08月

策划一个选题时往往要对其内容有所了解,像我们在引进《阿斯伯格综合征完全指南》,已经知道作者是国际上非常知名的学者,在阿斯伯格综合征诊断和咨询领域是顶尖级的专家,这本书也是该领域最经典的著作。在最新的诊断标准里,阿斯伯格综合征已被划入孤独症谱系障碍里。作者在多年临床诊断的基础上,提出了一个比较形象的说法,即拼图说。阿斯伯格综合征人士的表现行为可能有100块拼图,那么要想符合真正的诊断标准,需要所有拼图的边角都符合。普通人也可能具有其中几十块拼图的特征,但由于这些特征都不是边角上的,所以不能被诊断为阿斯伯格综合征。因为很多孤独症谱系障碍孩子都比较喜欢拼拼图,所以我们将散落的拼图块作为主要的设计元素。与此相同,其他的大师之作也采用了这个设计方案。

《用图像思考与孤独症共生》
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出版社:华夏出版社
作者:(美)格兰丁 著,范玮 译
出版时间:2014年01月

为了让更多的人了解到孤独症这个群体,我们也陆续引进了一些国际知名的成人自传。比较经典的是电影《自闭历程》的原型天宝·格兰丁所著的《用图像思考》。在这本书里,天宝博士以自身的经验告知大众她是如何看待与感受这个世界的,以及经过多年与普通人的接触和查阅文献,知道自己是与如何与常人的感受不同的。书中的很多内容在电影《自闭历程》中可以找到。在设计这本书的封面时,采用了孤独症人士画的画作为底图,并设计了七巧板的形式,呈现了人物沟通以及独自相处的状态。成人自传的系列都以此作为呈现的形式,目前已初具规模,受到读者的欢迎。

百道网:特殊教育的原创图书发展的情况如何?主要集中在哪些版块,怎么寻找作者?

刘娲:中国特殊教育的起步较晚,第一个本科专业建立还只是30年前的事情,我们国内独立培养的第一批特殊教育学博士生毕业不足十年,这基本是中国特殊教育发展的现状。好在国家近几年对特殊教育大力投入,加大了对高等教育中特殊教育专业的建设,以及特殊教育学校的建设。

在出版方面,在二十世纪八十年代末、九十年代初,特殊教育一线工作者和早期的研究者是主要的作者,他们将多年的工作经验汇集成书,在特殊教育的起步阶段起到了开拓性的作用。大部分原创作品集中在概述和理论研究上,少量的作品涉及了一些教育技术和经验,对实践工作者的指导意义非凡。

百道网:在营销方面,特教图书如何找到读者,以及如何让大众关注到孤独症这一群体?读者有何反馈?

刘娲:我们在定位读者时比较清晰,基本就是家长和教师,后来增加了专业人员和大众。一本书出来,我们做的营销工作很少,很多书都是靠口口相传,在家长和教师群体中受到肯定。一些专业人士也很认可我们的产品,在不同的场合推广我们的图书——谢谢在幕后一直支持和帮助我们的很多人。

在这个很小众的出版版块里,盈利并不是很容易的事,但服务于有特殊需要的人士是我们的使命,推动融合社会的建设是我们的初衷,我们努力要做的就是做出好书,做出有价值的产品,让需要的人找到我们。

看到有些读者发来邮件或是在一些网站上留言,肯定我们为孤独症群体所做的努力,这是对我们最大的回报。真心希望我们的书能给那些深陷痛苦的家长带去希望和支持,希望更多的孩子受益于这些资讯的传送,能有更美好的生活。

百道网:特殊教育图书的出版需要我们的编辑具备哪些素质?

刘娲:除了编辑的基本素质之处,对专业的深入了解是特殊教育类图书编辑必备的素质。特殊教育学虽然是教育学下边的二级学科,但因为教育对象是有特殊教育需要的人群,这个人群的个体性特点非常强,即便是同一个障碍类别,个体的差异性也非常大,需求也非常不一样。体现在出版上,需要编辑既了解特殊教育学的概况,又熟知不同领域的内容,以便对选题方向有更精准的把握,对内容有更敏感的认识。

百道网:在华夏出版社成立30周年之际和“二次创业”的精神引领下,特殊教育图书出版工作会有什么新变化?

刘娲:华夏出版社未来要全心全意为中国残疾人和广大读者服务,打造一个以中国残疾人事业为行业背景的、拥有重大文化品牌价值和经济实力的知名文化传媒集团,为中国残疾人事业与世界残疾人事业做出更大贡献的宏伟奋斗目标。

特殊教育图书出版作为残疾人事业中的一个组成部分,会构建更加全面的产品线,增加更实用的内容,以特殊需要人群和为他们服务的人为读者对象,帮助更多有特殊需要的人士和他们的家庭与社会相融相生,享受平等的幸福生活。

百道网:4月2日是世界孤独症日,近期社里有哪些重点图书推出?

刘娲:为纪念第九个世界孤独症日(全称是世界孤独症意识提高日,World Autism Awareness Day),华夏出版社同时推出了《蜗牛不放弃:中国孤独症群落生活故事》《养育星儿四十年:一个孤独症家庭的心路历程》两本书。全社会关注到世界孤独症日仅是这几年的事,但对于家长来说,每天都是四月二日。我们在这个特别的日子里推出这两本由家长撰写的书,是为了让更多的人通过这些家庭的普通生活了解这个群体所面临的压力和挑战,了解他们经常要面对的歧视和不安;希望更多的人能在遇到这些特殊人士的时候,能够多一些等待,少一些厌烦,多一点好奇,少一点判断,多一点修养,少一点骄横。

这两本书都是由家长所撰写。《蜗牛不放弃》的作者是一位孤独症男孩的母亲,也是一位资深记者。作者就国内孤独症儿童家庭在就医、教育、情感纠葛、社会接纳等方面的种种遭遇,对七个孤独症患者的家庭、为孤独症群体工作的教师、志愿者、社工及专业人士进行了采访,涉及三十几位被采访者,以全景纪实的形式展现了孤独症群体所面临的困境和压力。本书中,有夫妻离异、父子投江的家庭悲剧,更有平凡人对爱与责任的坚守,这些故事为读者呈现了一个孤独症群体的世界。

《养育星儿四十年》的作者蔡逸周教授夫妇,都是国际知名的精神病学家,因为长子思谛幼年时被诊断为重度孤独症,蔡夫人放弃了专业领域的研究工作,全职在家养育有特殊需要的孩子。思谛出生于1974年,当时的美国资料和资源并不是很多,在缺少支持的环境下,蔡家艰难行进四十年,最终帮助思谛自立于社会,就职于一家图书馆,并兼职在超市做理货员。这四十年的心路历程和育儿经验值得国内家长借鉴。

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出版时间:2015年11月

(本文编辑 思敏)

来源:百道网

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