【百道编按】2021年11月9日,《中国听力健康报告(2021)》重磅发布,该报告通过分析2006年第二次全国残疾人抽样调查和近年来所做的耳病及听力障碍调查数据,展示中国人口听力健康发展现状,探讨中国人口听力健康未来发展趋势并提出对策建议。
《中国听力健康报告(2021)/听力健康蓝皮书》
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出版社:社会科学文献出版社
作者:社会科学文献出版社
出版时间:2021年11月
2021年11月9日,中国听力医学发展基金会与社会科学文献出版社共同发布了《听力健康蓝皮书:中国听力健康报告(2021)》。
《中国听力健康报告(2021)》是由中国听力医学发展基金会组织国内医疗、康复领域专家以及高校、研究机构、政府研究人员撰写而成。
本报告通过分析2006年第二次全国残疾人抽样调查和近年来所做的耳病及听力障碍调查数据,展示中国人口听力健康发展现状,探讨中国人口听力健康未来发展趋势并提出对策建议。报告对与听力健康密切相关的预防措施、诊断与康复技术和方法、新技术及科研成果在听力健康领域的应用、科普宣传、公益事业、政策支持等方面进行了现状分析,指出了存在的问题。面对我国老龄化社会的到来,同时面对多元文化导致的噪声性听力障碍年轻化问题等,从发展的视角就未来中国听力健康的发展,预防听力障碍、提高全民健康素质,提高听力障碍人群生活质量、确保听力残疾人权益等问题,提出将听力障碍预防及社区康复纳入基本公共服务、倡导婚前检查、进一步提高新生儿听力筛查率并完善信息系统、从低龄儿童开始进行听力障碍预防科普教育、强化青少年防止噪声性损害意识及加强老年慢性病管理、对困难老年听力残疾人助听设备及康复予以适当补贴、加强康复机构建设及康复人才培养等诸多建议。
我国于1987年和2006年分别进行了全国性残疾人抽样调查,本报告以第二次抽样调查结果为主要依据,介绍了一些单位近年来按照世卫组织标准进行的部分省区市耳病及听力障碍调查结果,也借此呼吁启动新一轮全国残疾人抽样调查,为政府更好地制定预防干预政策提供依据。
2021年11月9日,中国听力医学发展基金会与社会科学文献出版社共同发布了《听力健康蓝皮书:中国听力健康报告(2021)》。
蓝皮书指出,第二次全国残疾人抽样调查数据显示,总体上,老年性耳聋占据了我国听力残疾致残原因的首位(51.61%),其次为原因不明(13.61%)、中耳炎(11.80%)、全身性疾病(4.83%)等(见图6)。男性原因不明、中耳炎、药物中毒等类听力残疾发生率高于女性,全身性疾病导致听力残疾的女性比例高于男性。此外,老年性耳聋、传染性疾病等病因导致的听力残疾无显著性别差异。
此外,本次调查统计听力残疾发生原因共53233人次,其中由遗传因素导致听力残疾的为1505人次,由发育缺陷导致听力残疾的为2147人次,由传染性疾病导致听力残疾的为5899人次,由非传染性疾病导致听力残疾的为29041人次,由创伤或意外伤害导致听力残疾的为6048人次,由原因不明及其他因素导致听力残疾的为8593人次。
(参见《听力健康蓝皮书:中国听力健康报告(2021)》p7~8,社会科学文献出版社2021年9月)
2021年11月9日,中国听力医学发展基金会与社会科学文献出版社共同发布了《听力健康蓝皮书:中国听力健康报告(2021)》。
蓝皮书指出,世界卫生组织调查显示,在听力障碍人群中,约60%的15岁以下儿童听力障碍是可避免的,因此对儿童听力障碍的有效防治是提升全人口健康水平的关键所在。世界卫生组织估计,超过30%的儿童听力障碍是由麻疹、腮腺炎、风疹脑膜炎和耳病所致,约17%的听力障碍是由早产、低出生体重、新生儿窒息和新生儿黄疸等孕产并发症引起的,4%的儿童听力障碍是由孕妇或新生儿服用耳毒性药物所致。
第二次全国残疾人抽样调查共调查0~14岁儿童479581人,其中0~14岁听力障碍儿童共818人,现患率为0.17%,单纯听力障碍儿童共290人,现患率为0.06%;15~24岁青少年837429人,听力障碍青少年共1719人,现患率为0.21%,单纯听力障碍青少年共599人,现患率为0.07%。研究发现,我国儿童和青少年听力障碍存在人口学和地区分布差异(见图9)。
由多因素Logistic回归结果发现,家庭因素为0~14岁儿童听力障碍的主要影响因素。其中,父亲和母亲的受教育程度、母亲育龄、母亲是否有残疾和家庭户人均月收入与0~14岁儿童听力障碍相关。而母亲的受教育程度、父亲育龄、父亲是否有残疾、青少年性别、生育孩次、居住地和家庭户人均月收入与15~24岁青少年听力障碍相关(见图10)。
(参见《听力健康蓝皮书:中国听力健康报告(2021)》p11~12,社会科学文献出版社2021年9月)
2021年11月9日,中国听力医学发展基金会与社会科学文献出版社共同发布了《听力健康蓝皮书:中国听力健康报告(2021)》。
蓝皮书指出,听力障碍预防康复服务所面临的问题
我国政府高度重视听力障碍的预防与康复,20世纪80年代以来,陆续建立起听力障碍预防康复的工作体系和服务网络,有效控制了我国可避免性听力障碍的发生。广泛开展的新生儿筛查和聋儿康复训练,显著减轻了我国听力障碍的疾病负担。然而,听力障碍本身特有的隐匿性和渐进性,以及听力障碍患病基数庞大,给我国听力障碍预防康复工作带来了巨大的挑战,具体表现在以下几个方面。
首先,对于部分听力障碍的致病因素,目前听力障碍的预防康复工作仍然难以有效控制。由于人们对听力障碍风险因素相关知识的匮乏、对具有隐匿性和渐进性听力障碍的忽视,遗传性耳聋未能得到有效控制,耳毒性药物不规范使用现象仍然存在,噪声性听力障碍人群数量呈现逐年上升的趋势。
其次,听力障碍预防康复服务网络不够完善。由于我国城乡和区域发展不平衡,贫困偏远地区诊疗服务水平较为低下,困难人群耳科医疗与听力康复服务的可及性较差。此外,我国听力障碍患者人群构成较为复杂,并且目前缺乏针对不同风险类型人群多层次的有效保障措施,使得弱势群体成为耳科医疗和听力康复服务领域的薄弱人群。
最后,老龄化和高龄化趋势下,基数较大且快速增长的老年性耳聋患者给我国听力障碍预防康复工作带来了新挑战。虽然,我国在儿童听力障碍防控和听力康复方面已取得了一些成绩,但老年人群听力障碍防控工作仍面临很多挑战。例如,耳科筛查并非常规体检项目,这一现状不利于老年性耳聋患者早发现、早治疗。听力辅助器具经济成本较高,导致老年听力障碍患者康复服务可及性较差,最终导致听力残损恶化。
(参见《听力健康蓝皮书:中国听力健康报告(2021)》p27~28,社会科学文献出版社2021年9月)
2021年11月9日,中国听力医学发展基金会与社会科学文献出版社共同发布了《听力健康蓝皮书:中国听力健康报告(2021)》。
蓝皮书指出,面对快速增长且基数庞大的听力障碍人群,我国听力学人才却极度匮乏,听力学的教育模式和规模较为落后,听力健康行业人力资本亟待增加。具体来看,我国在加强听力健康行业人才培养和增加人力资本方面存在以下问题。
首先,听力学人才缺口较大且资源配置失衡。由于我国听力障碍人群数量庞大,但听力健康行业发展起步较晚,听力健康行业从业人员难以满足庞大的听力障碍康复需求。此外,区域发展不均衡等问题导致了听力健康资源配置的失衡,限制了我国听力学人才的培养和高质量发展。
其次,听力学人才的培养质量有待提高。由于我国听力学教育发展起步晚且速度慢,听力学师资力量较为薄弱,从而导致听力学人才培养质量不高。此外,目前听力健康行业从业人员普遍存在学历较低、资质不足、流动性较大等问题,阻碍了行业的发展。
(参见《听力健康蓝皮书:中国听力健康报告(2021)》p28~29,社会科学文献出版社2021年9月)
2021年11月9日,中国听力医学发展基金会与社会科学文献出版社共同发布了《听力健康蓝皮书:中国听力健康报告(2021)》。
蓝皮书指出,青少年普遍长期使用耳机等不良用耳习惯已经成为非常突出的公共卫生问题而未得到广泛重视。我国报道的青少年听力损失的发病率为1%~19.23%不等,且男性发病概率高于女性。噪声的暴露强度、时间及个体易感性差异是目前公认的独立危险因素。由于青少年较其他年龄阶段人群更热衷于参加各类娱乐活动,所以娱乐性噪声暴露(如频繁使用个人音频设备,如耳机、播放器、游戏机,以及接触各种强声刺激,如经常到KTV、迪斯科舞厅、摇滚乐等娱乐场所)是青少年这个特定群体听力损失的主要原因。噪声长期累加暴露,直接造成了不可逆的永久性听力损失,尤其是早期的双耳高频听力损伤容易被忽视。而这种高频听力损失未及时避免而继续噪声暴露,久而久之则会造成全频率段听力过早进入不可逆的严重听力损失阶段,而噪声性听力损失目前尚无特效药治疗。男女听力下降存在差异的主要原因可能与生活习惯及接触的环境等因素有关,男性多数喜爱冒险刺激的、以强声刺激为主的娱乐活动,女性则相对更多地喜欢安静的娱乐环境。课业负担过重和精神持续紧张、体育锻炼减少造成的身体抵抗力降低,腮腺炎等病毒感染造成单侧听神经永久性严重损伤的情况屡见不鲜。突发性耳聋有年轻化趋势。由于对中耳炎、中耳胆脂瘤及外耳道胆脂瘤等疾病认识不足而延误治疗,进而造成听力损失的情况,也未能引起全社会足够重视。总之,青少年群体的听力管控目前属于监控盲区。基层耳科及听力学水平尚不能完全满足广大基层青少年的需要。
(参见《听力健康蓝皮书:中国听力健康报告(2021)》p125~126,社会科学文献出版社2021年9月)
2021年11月9日,中国听力医学发展基金会与社会科学文献出版社共同发布了《听力健康蓝皮书:中国听力健康报告(2021)》。
蓝皮书指出,目前我国新生儿耳聋基因筛查及遗传咨询存在五方面问题待解决
(一)耳聋基因筛查科普宣传远远落后于技术发展
“新生儿听力及基因联合筛查”的理念是我国学者2007年首次提出的,即在广泛开展新生儿听力筛查的基础上融入耳聋基因筛查。之后陆续开发出耳聋基因筛查产品,为临床开展耳聋基因筛查提供了可能。然而,除了少数地方政府主导开展新生儿耳聋基因筛查工作外,普通群众的知晓率很低、接受度很差,接受耳聋基因筛查的孕产妇不足5%。大量的科普宣传工作需要开展,全国范围内的耳聋基因筛查公益宣传几乎没有,直到2019年“预防出生缺陷日”,我国才录制了第一部关于耳聋基因筛查与听力出生缺陷的公益宣传纪录片——《新声》。正如业内专家所言,在没有相关政策扶持的情况下,科普宣传不到位、社会认知度低、检测费用仍然过高,导致相关项目很难开展。因此,耳聋基因筛查的科普宣教工作仍有待进一步提高。
(二)耳聋基因筛查质量控制有待进一步提高
根据卫生部《医疗机构临床基因扩增检验实验室管理办法》(卫办医政发〔2010〕194号)的要求,实验室区域设计原则应遵循《医疗机构临床基因扩增检验实验室工作导则》。耳聋基因诊断机构的实验室除满足上述基因筛查实验室的各项硬件要求以外,应配置满足检测量需求的DNA序列分析仪;同时,还应配备相应数量具有DNA序列测定及序列比对分析等工作经验的各级实验室人员及临床医生。目前符合开展耳聋基因筛查条件的机构有限,需要基层助产机构采集血样标本后送至检测机构,因此耳聋基因筛查的质量控制至关重要。但全国范围内的质量控制体系还没有健全,没有全国的或者省级的质控专家定期督导检查。
(三)耳聋基因筛查技术操作人员及遗传咨询工作人员资质需要考核把关
耳聋基因筛查及遗传咨询工作,专业技术性强,对社会影响大,对相关工作人员要求高。然而目前的主要从业人员来源于妇幼保健机构。需要加大对相关人员的培训和考核,特别是遗传咨询工作人员,咨询内容涉及一个家庭的后代,社会责任重大,需要具备更全面的专业知识,因此,要求持证上岗是首先需要执行的工作。北京市2017年发布的耳聋基因筛查工作人员应达到的要求中,对采血机构、筛查及诊断机构和咨询机构人员都有相应的要求,必须接受过耳聋基因诊断相关理论知识的培训,并考核合格。诊断机构实验室的临床医师还应具备对GJB2、GJB3、SLC26A4及mtDNA全序列分析和基因诊断的能力。遗传咨询医师应具有医学遗传学、耳鼻喉科学及听力学的相关知识储备,并通过培训,持证上岗。全国很多省市的专业培训仍局限在行业内民间组织,没有政府主导的培训及认证。
(四)耳聋基因筛查技术成本仍然较高
“遗传性耳聋基因诊断芯片系统的研制及其应用”项目覆盖了能够检测常见耳聋基因位点,同时具备检测结果准确可靠、灵敏度高、通量高、检测快捷等多项优势,解决了痕量样品基因检测的难题。然而,耳聋基因筛查检测平台技术设备成本较高,无论是新一代高通量测序还是芯片技术平台、飞行时间质谱平台、导流杂交平台,技术和设备的门槛都限制了耳聋基因筛查的普及。筛查技术应趋向于通量高、成本低、检测快捷无创,才能实现大规模人群普及筛查。
(五)耳聋基因筛查数据管理体系需要建立
尽管全国范围内已经建立了完善的儿童保健体系,但陈旧的系统更新需要时间,增加的新生儿听力筛查数据未能实现全国层面的统一管理,全国范围内的耳聋基因筛查数据管理依然停留在专家的论文中。新生儿听力及耳聋基因筛查涉及多个医疗机构和康复机构,信息的采集和上报要求必须建立完善的管理体系。北京市2017年的相关文件指出,针对耳聋基因筛查数据的信息管理要做到以下几点:各采血机构、妇幼保健机构、基因筛查及诊断机构均要设立专门的信息管理人员,负责个案信息的采集、录入、质控、管理及上报工作。主要内容:采血机构负责采血和基本信息采集并录入、打印;妇幼保健机构负责标本和信息的管理和追访;筛查机构负责接收血片信息和检测结果录入;复核机构负责筛查结果的复核和质控;诊断机构负责诊断和录入。庞大的工作内容需要完善的体系,而新生儿耳聋基因筛查仅仅是耳聋基因筛查的一部分,只有对庞大的群体筛查数据进行有效管理,才能实现全面人口素质的提高。
(参见《听力健康蓝皮书:中国听力健康报告(2021)》p160~162,社会科学文献出版社2021年9月)
(责编:佑生)
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